Diagnose onjuist: Hersenziekte niet de oorzaak van overlijden

Je hersenen zijn het belangrijkste orgaan in je lichaam. Ze sturen je bewegingen, je gedrag en ze coördineren je lichaamstemperatuur en je emoties. Stel je eens voor dat je hersenen niet meer goed werken en dat je naar de dokter moet die een oordeel velt op basis van waarschijnlijkheid: Alzheimer, Parkinson of nog erger, een hersentumor! Op zo’n moment kan je ervoor kiezen om na je overlijden je hersenen beschikbaar te stellen voor de wetenschap. Uit een recent onderzoek dat gedaan is naar hersendonoren, komen verontrustende resultaten naar voren.

Hersenziekten verkeerd gediagnostiseerd

Feiten en cijfers

Bij veel mensen die een hersenziekte krijgen, wordt tijdens hun leven door artsen te vaak een onjuiste diagnose gesteld, zo blijkt uit wetenschappelijk onderzoek van de Nederlandse Hersenbank. Zo bleek 22 procent van de mensen die gediagnosticeerd waren met Parkinson de dood een andere oorzaak had. Ook bleek dat een kwart van de hersendonoren die gediagnosticeerd waren met Alzheimer, niet aan de gevolgen van deze hersenziekte zijn overleden. Wat betreft de mensen die de diagnose ‘dementie’ meekregen: bij 59 procent werd na overlijden een ander ziektebeeld geconstateerd. Een kleine 8 procent van de hersendonoren werd zelfs gediagnosticeerd met de ziekte Multiple Sclerose, een chronische aandoening waarbij je zenuwen worden aangetast.

Oorzaken verkeerde diagnoses

De directrice van De Nederlandse Hersenbank dr. Inge Huitinga geeft aan dat deze verkeerde diagnoses tijdens het leven van de patiënten zouden ontstaan, doordat artsen een oordeel vellen over iemands gezondheid op basis van waarschijnlijkheid en op basis van de signalen die zij door specifiek gedrag van de persoon opvangen. Zo kan het bijvoorbeeld lijken of een patiënt schizofreen is, omdat hij alle gedragskenmerken vertoond die bij dit ziektebeeld horen, maar kan het alsnog zo zijn dat de patiënt eigenlijk antistoffen aanmaakt tegen een goede werking van de zenuwcellen. Op dat moment heeft hij/zij een auto-immuunziekte en geen schizofrenie. Als dit niet compleet helder is voor de behandelend arts, kan het zijn dat de diagnose voor een deel berust op giswerk, onderbouwd met feitelijke gegevens die zijn gemeten.

Daarnaast kijken neuropathologen en radiologen niet op dezelfde wijze naar hun patiënt. Zij verschillen namelijk van inzicht over hoe en waarom een verandering in hersenweefsel plaatsvindt. Terwijl een arts observaties doet aan de hand van symptomen en gedrag, wanneer hij met een scanner zijn patiënt onderzoekt, kijkt een hersenonderzoeker voornamelijk naar de schade in en aan het hersenweefsel.

Steun hersenonderzoek!

Om verkeerde diagnoses in de toekomst zoveel mogelijk te beperken en mensen niet op te zadelen met de verkeerde medicijnen of negatieve toekomstverwachtingen, is het van belang dat hersenonderzoek gesteund blijft worden. De onderzoeken worden door de Nederlandse Hersenbank zelf gefinancierd, het enige wat jij hoeft te doen is jezelf te registreren op de website, zodat jij na je overlijden je hersenen aan hen doneert. Als je al orgaandonor bent, betekent dit niet dat je automatisch ook hersendonor bent.

Kraak je hersens over deze belangrijke beslissing en steun de wetenschap door hiermee bij te dragen aan de ontwikkeling van betere behandelmethoden in de toekomst!